La maladie coeliaque | Mon histoire

2 août 2016

Bonjouuuuur ! Aujourd'hui, nouvel article (enfin). Mon blog est dédié à la cuisine sans gluten, chose qui n'est pas un hasard puisque je suis intolérante au gluten, elle fait partie de ma vie depuis 14 ans. Je vous explique ce que je sais sur l'intolérance au gluten et vous livre mon histoire personnelle.

Je vous invite à regarder le sommaire ci-dessous, si jamais certaines parties ne vous intéresse pas ! :)



| SOMMAIRE |


1.   La maladie coeliaque
1.a. La différence entre l'allergie au gluten et la maladie coeliaque
1.2. Le gluten, késako ? 
1.3. Les symptômes
1.4. Diagnostique de la maladie coeliaque
1.5. Traitement 

2. Mon histoire avec la maladie
2.a. La biopsie, ce qui a été le plus difficile





____________________ 1. La maladie Coeliaque

La maladie coeliaque est une maladie auto-immune qui se caractérise par une atrophie villositaire, une destruction de la paroi de l'intestin grêle. La maladie est une intolérance permanente au gluten de blé et aux différentes céréales qui l'en composent.

Le/la malade n'absorbera pas les différents nutriments qui se trouvent dans la nourriture (vitamines, fer, calcium...). Il en résulte des carences alimentaires, parfois une malnutrition, malgré une alimentation correcte. C'est pourquoi il faut suivre un régime d'exclusion du gluten à vie.

Depuis mon diagnostic personnel il y a 14 ans et jusqu'à aujourd'hui, la maladie coeliaque reste encore mal connue et souvent mal diagnostiquée à cause de ses symptômes qui sont variés et peuvent être confondus avec un simple mal de ventre ou un souci de digestion par exemple.



____________________ 2.a. La différence entre l'allergie au gluten et la maladie coeliaque ?

La personne allergique au gluten manifeste une réaction anormale aux protéines de blé. Les réactions à la prise d'aliments contenant du gluten vont être immédiates. A la différence de la maladie coeliaque, les symptômes seront au niveau cutané et peuvent aller jusqu'à des problèmes de respiration.


Contrairement à l'allergie, les réactions à l’absorption du gluten pour la maladie coeliaque se feront plus lentement, car c'est pendant la digestion jusqu'à l'intestin grêle que les symptômes vont apparaître.

____________________ 1.2. Le gluten, késako ?

Le gluten est présent dans plusieurs types de céréales comme le blé, l'orge, l'épeautre, l'avoine et le seigle. Sa présence est indispensable pour fabriquer le pain, sans lui, la farine ne serait pas panifiable. Il donne de la résistance et de l'élasticité à la pâte à pain.


Il est principalement composé de deux protéines : la gliadine et la gluténine.


____________________ 1.3. Les symptômes

Il existe plusieurs symptômes, certains sont en commun avec d'autres maladies et/où allergies (colon irritable, œdème de Quincke,...) :

  • Diarrhée récurrente,
  • Perte de poids,
  • Constipation,
  • Douleurs abdominales,
  • Ballonnements,
  • Flatulences,
  • Anémie,
  • Fatigue,
  • Irritabilité,
  • Retard de croissance,
  • Crampes musculaires,
  • Infertilité, fausses couches.
Chaque personne étant différente, les patients potentiellement atteints de la maladie coeliaque ne développeront pas les mêmes symptômes, ni le même nombre.

____________________ 1.4. Diagnostique de la maladie coeliaque

Les tests sérologiques : rechercher les anticorps spécifiques de la maladie ; anti-transglutaminase de type igA et igG dans le sang et bien d'autres.

La biopsie de l'intestin grêle : une fois les tests sérologiques effectués et positifs, il faut pratiquer une endoscopie avec prélèvements. On l'appelle la fibroscopie. Il consiste à insérer un tube souple par les voies naturelles (bouche) qui se nomme fibroscope. Au bout de ce tube, il y a un système de visualisation et de lumière. Il permet donc de prélever des morceaux de tissus pour établir des diagnostics et c'est le cas pour la maladie coeliaque.

Le prélèvement s'effectue sur la partie haute de l'intestin grêle (le duodénum). Il s'effectue sous  anesthésie locale ou anesthésie générale (pour plus de confort envers le patient).

Pour terminer le diagnostic complet, il faut mettre le patient sous régime sans gluten, qui constatera la rémission des symptômes quelques temps après.
Le logo certifiant aux intolérants les produits sans gluten
____________________ 1.5. Traitement

A ce jour, il n'existe aucun traitement médicamenteux permettant aux personnes intolérantes de pouvoir reprendre une alimentation classique. 

Ici, on ne parle pas de « régime » visant à faire perdre du poids, mais bien un régime/une façon de s'alimenter en excluant certains produits pour recouvrer la santé. Dans le cas de la maladie coeliaque, ce régime à une très grande importance.

L'intestin grêle ayant été abimé, il faut qu'il se reconstruise par lui-même. Et cela peut prendre quelques années (selon le type de personne, la corpulence, l'âge...) jusqu'à la reconstruction complète des tissus.


2. Mon histoire avec la maladie Coeliaque

En 2002, après deux ans de recherche et en passant par une biopsie, les médecins m'ont diagnostiqué une intolérance au gluten, dite maladie Coeliaque.
Lorsque les premiers symptômes de la maladie ont commencé à apparaître, j'avais cinq ans. Encore aujourd'hui, je me souviens très bien de cette période (du moins les mois durant les deux années de recherche qui ont été les plus difficiles).

Mes parents ont commencé à s’inquiéter lorsque je leur ai dit que je n'avais pas faim à plusieurs reprises lorsque l'on était à table en famille. Ce n'était pas dans mes habitudes de ne pas vouloir manger. La dernière chose que je me souviens à propos de ces moments-là c'est d'avoir refusé une assiette de pâtes et d'être complètement affalée sur la table, signe de fatigue. Je me rappelle également que mon père disait que ce n'est pas normal de me voir dans cet état et ma mère inquiète.

Après le manque d'appétit flagrant, les signes de fatigue ont vraiment commencé à apparaître puis les douleurs abdominales. Je me plaignais souvent d'avoir mal au ventre.

Avec mes parents, je suis allée à l'hôpital et un médecin s'est occupé de mon cas. Il m'a prescrit différents examens et tests, à faire sur plusieurs mois. Je ne me souviens plus beaucoup de cette période, sans doute qu'elle ne m'a pas totalement marqué.

Je continuais à aller à l'école, malgré les symptômes toujours persistants. Et d'autres sont apparus : amaigrissement, irritabilité, constipation, diarrhée, ballonnements.


L'amaigrissement était flagrant chez moi, je me souviens que je n'étais jamais en forme pour les photos de classe que j'ai pu faire dans cette période. Mon visage s'était affiné, j'étais pâle et je ne souriais presque pas. 16kg à l'âge de 6 ans, bien en-dessous de la moyenne.

____________________ 2.a. La biopsie, ce qui a été le plus difficile

Vers juin 2002, à 7 ans, le médecin du centre hospitalier me prescrit une biopsie après avoir fait les différents tests précédents. Cet examen est celui qui restera a jamais gravé dans ma mémoire. Pour cause, je l'ai très mal vécu. Comme je l'ai expliqué plus haut dans cet article, la biopsie consiste à prélever des morceaux de tissus dans l'intestin grêle par le biais d'un tube en plastique que l'on introduit dans la bouche.

Ma biopsie s'est effectuée SANS anesthésie locale ou générale. Je passerais les détails. Cela m'a complètement traumatisée et ma seule envie c'était de déglutir, vomir et que ça s'arrête... Je me revois même pleurer toutes les larmes de mon corps et le médecin a qui ça ne faisait ni chaud, ni froid...

Cette biopsie a démontré que mon intestin grêle présentait une atrophie villositaire totale, cela dit, que le gluten avait complètement détruit tous les tissus de l'intestin, ce qui explique en effet tous mes symptômes comme la malabsorption.

Après cette étape que j'aurais préféré oublier, le 02 juillet 2002, l'intolérance au gluten est confirmée et c'est à partir de ce moment-là que j'ai commencé mon régime d'exclusion du gluten. Je me suis familiarisée avec les produits sans gluten. La première marque que j'ai connue est "Valpiform", sur les conseils des médecins qui m'ont bien expliqué comment gérer ce nouveau mode d'alimentation. J'achetais aussi quelques produits comme le pain dans une petite boutique qui se trouvait à Rennes (là où j'habitais durant cette période) et je commandais tous les mois via internet.


Et en octobre de la même année, 4 mois après le diagnostic, j'ai fait un bilan qui en a conclu que le régime sans gluten avait été efficace puisque les ballonnements, le manque d'appétit, la fatigue et les douleurs abdominales avaient disparu plus ou moins totalement et j'ai repris à peu près 4 kilos.

Manger sans gluten n'est pas une mode pour moi, c'est une obligation vitale pour mon bien-être ! :)

Voilà ce que j'ai à vous dire sur la maladie coeliaque qui prend une grande place dans ma vie au quotidien. Avec 14 ans d'intolérance et un bac pro cuisine, c'est aujourd'hui plus facile pour moi de cuisiner sans gluten, j'ai appris beaucoup de choses en testant des recettes et en les perfectionnant. 

J'aurais aimé vous en dire plus concernant ce qu'est le gluten. Mais, n'étant pas médecin, ni scientifique, je ne préfère pas vous mettre des informations fausses dans cet article et c'est assez compliqué d'expliquer exactement ce que c'est, car les avis à ce sujet sont divers et variés.
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Si vous avez des questions personnelles à me poser, envoyez-moi un mail à anaellecuisine@gmail.com

Anaëlle Cuisine

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